38歳、自分で自分を支えられなくなった

38歳、自分で自分を支えられなくなった 障害、恥、そして生産性を価値と同一視する文化の隠された暴力 vōx 2026年6月3日 1,117 224415 共有 コンテンツに関する注意: このエッセイには、障害、経済的不安定、貧困、そして働く能力がないことに関連する苦悩についての議論が含まれています。 私は38歳で、母親にお金を借りられるか尋ねなければなりませんでした。そのメールを書くだけで、今後50年間安定した収入なしに過ごすことになるかもしれないという恐怖に泣き崩れそうになりました。 「生まれてくる者は皆、健康な者の王国と病める者の王国の両方に二重国籍を持っている。」 ― スーザン・ソンタグ、『病いはいかに語られるか』 1 ロート（化粧） - アンリ・ド・トゥールーズ＝ロートレック - 1889年 経済的に役に立たなくなることには、奇妙な悲しみがあります。それは私が若い頃から慣れ親しんできたものです。しかし、5年前に私の障害が完全に人生を支配し、一貫して働くことができなくなったとき、その名前を知りました。 私のSubstackフィードに、マインドセットと規律に関する記事が届きます。「私は重度の腰痛と貧血があります。自分を奮い立たせてジムに行きました。いつも行った後は気分が良くなります」とモーリーンがコメントしています。マヒマはこう付け加えています。「本当にその通り、規律は自己愛の最高の形です。」 生産性の福音 私たちはあまりにも長く、生産性を自分たちの価値の証明として使ってきました。多くの人が失業や障害を一種の道徳的失敗として経験するのは偶然ではないと思います。 現代西洋文化の多く、特にアメリカ合衆国では、社会学者のマックス・ウェーバーが「プロテスタンティズムの倫理と資本主義の精神」と呼んだもの、つまり勤勉、規律、倹約、生産性が美徳の兆候であるという信念によって形作られてきました。ウェーバーは、カルヴァン主義とプロテスタントの信念が、現代資本主義を道徳的に良く、必要なものだと感じさせる文化的マインドセットを形成するのに役立ったと論じました。仕事はもはや単に生き残るために行うものではなくなりました。 2 神学は衰退しましたが、その文化的痕跡は残りました。 「資本主義は『健康』そのものを労働に服従する能力として定義してきた。」 ― ビアトリス・アドラー＝ボルトン＆アーティ・ヴィアカート、『ヘルス・コミュニズム』 3 今や説教は、自己啓発ポッドキャスト、ハッスルカルチャー、億万長者のモーニングルーチン、「モチベーションより規律」という投稿、そして個人の責任に関する終わりのない物語を通して届きます。 ウェルネス文化さえも、しばしばこの論理を反映し、身体をレジメンと自己制御を通して絶えず最適化すべきものとして捉えます。資本主義の下での理想的な人間は、疲れを知らず、自立し、回復力があり、生産性のために自身の限界を無限に乗り越えることができる人間です。あなたは重度の怪我や貧血を患っているかもしれませんが、ジムの日をスキップするなんてとんでもない。 慢性的に病気になったり障害を負ったりすると、このイデオロギーがどれほど深く心理に埋め込まれているかを理解し始めます。一貫して働けなくなったことへの恥は、個人的なもののように感じられます。まるで、私の体が資本主義のペースについていけないことが、私の人間性について根本的な何かを語っているかのようです。 新しい人に会うたびに、彼らの最初の質問の一つが「何をしているの？」であるとき、それはそこにあります。彼らはあなたの情熱、趣味、あるいはあなたの時間のほとんどを占める日常的な人間のタスクについて尋ねているのではありません。彼らはあなたがどうやってお金を稼いでいるのかを尋ねています。どうやって自分自身を収入に変えているのかを。 このように、病気は人々から収入だけでなく、社会的な正当性も奪います。私は一貫して働く能力を失っただけではありませんでした。私は自分が価値があると感じる文化的な許可を失ったのです。 身体を持つことの代償 私たちは、一貫して生産できない身体に対して根本的に敵対的な経済システムの中で生きています。アメリカ合衆国では、労働年齢の障害を持つ成人のほぼ4人に1人が貧困の中で生活しており、障害のない成人では10人に1人未満です。 4 これは、障害自体にかかる費用を考慮する前のことです。医療費。専門医の診察。薬。サプリメント。移動補助具。理学療法。バリアフリー住宅。自分で物理的に買い物に行けない場合の配達料。公共交通機関が利用できない場合のライドシェア。介護。 貧困を生き延びるために人々が使う一般的な戦略でさえ、しばしば慢性疾患が消耗するエネルギーを必要とします。比較検討にはエネルギーが必要です。ゼロから調理するにはエネルギーが必要です。官僚的な書類を処理するにはエネルギーが必要です。援助を申請するにはエネルギーが必要です。あなたの体がすでに生き残るために苦労しているとき、あらゆる生存タスクが代謝的に高価になります。 それにもかかわらず、障害者を支援するためのシステムは、希少性と疑念に基づいて構築されています。 多くの国では、障害者給付金は生存レベルを下回っており、事実上、支援を受ける資格を得るために人々を永続的な貧困に追い込んでいます。アメリカ合衆国では、SSI（障害者所得保障）の支払いは数十年間、連邦貧困線 far below に留まっています。ルーズベルト研究所は2024年の分析で、「数百万人のSSI受給者の貧困は政策選択である」と指摘しました。わずかな貯蓄でも給付金が危険にさらされる可能性があります。 5 しばらくすると明らかになります。支援は尊厳を感じさせるようには設計されていません。 多くの障害者は、しばしば「給付金の崖」と呼ばれるものに閉じ込められています。これは、生き残るために十分なだけ働き、しかし医療、食料、住宅支援、または依存している障害者収入を失うほど多く働かないという不可能な状況です。わずかに稼ぎすぎると、不可欠な支援が消滅します。 6 資本主義は一貫性に基づいて組織化されています。労働者は毎日同じ時間に到着し、ほぼ同じ能力で作業を行います。慢性疾患はそうはなりません。ある日は何時間も書くことができます。他の日は、座っていることさえ山を登るように感じられます。 目に見えない病気は、それ自体独自の社会的疑念を生み出します。あなたが十分に視覚的に障害がない場合、人々は常にあなたが誇張している兆候を探しています。あなたは病気に見えない。昨日は元気そうだった。しかし、あなたはオンラインに投稿した。しかし、あなたは一度食事に行った。しかし、あなたはあの写真で笑っていた。 そのため、多くの障害者は、自分たちの苦しみがケアを受けるに値するほど現実であることを証明するために、膨大なエネルギーを費やしています。 自立という幻想 「疲れ果てた人々は、金融のための帝国と誤解された毎分、一度に千の従順な歌を奏でるべき楽器と誤解された人間の身体の、人間的な証拠である。」 ― アン・ボイヤー、『アンダイイング』 7 資本主義は、独立した身体という幻想に依存しています。病気、悲しみ、老化、あるいは崩壊の影響を受けない、自給自足の身体です。 しかし、私たち誰も一人では生き残れません。一見「自力で成功した」労働者でさえ、両親、教師、パートナー、友人、農民、清掃員、公共インフラ、医療従事者、精神的支援、集団的労働といった、目に見えないケアのシステムに支えられています。 そして文化的に、私たちはケア労働の重要性を非常に長い間軽視してきました。子供を育てることを本当の仕事と考えない方法にそれは表れています。高齢の親、障害のある配偶者、慢性疾患の家族の介護者が、しばしば無給で十分な支援を受けていない方法にそれは表れています。資本主義は、社会がそれなしでは生き残れないにもかかわらず、ケアを一貫して二次的な労働として扱います。 生き残るために私が負っているもの もはや一貫して働くことができないことに関して私に生じる恥は、複雑です。私は感謝と屈辱を同時に抱き、胃の底で渦巻いています。 私の人生が無限に続いていくという考えは、もはやエキサイティングでも広がりがあるものでもありません。それは、私がどうやって生き残るかについての恐怖の源となっています。生き残るための計算を絶えず行うのは疲れます。 私はいつもこんなに病気だったわけではありません。9時から5時までの仕事から帰宅して、一晩中音楽に取り組んでいたことを覚えています。確かに、そのほとんどの間、私はかろうじて持ちこたえていました。しかし、それはまた、たとえかろうじてであっても、同僚に紛れ込むことができた特権でもありました。私の20代は旅行と楽しみ、そして自分の限界を超えて体を酷使することで満たされていましたが、失われた自律性への悲しみは今、重いです。 助けを求めなければならないことに恥を感じ、お金が人間関係をどのように変えるかについて不安を感じています。支援を求められる家族がいることは祝福だとわかっていますが、私が負担になるのではないかと心配しています。私の内面化されたエイブルイズムが囁きます。もし私が…私の人生の価値は何だろうか？