健康状態のアップデート

健康状態のアップデート

この投稿は病院のベッドから書いています。そして、これ以上幸せなことはありません。

人々は化学療法がひどいと言うのを聞きますが、自分で経験するまでは、それがどれほど悪いか本当にはわかりません。代替手段よりはましだから、人気のある活動であり続けているのです。

化学療法との最初の接触は、この装置、すなわちフルオロスコープでした。

［画像: ホーグ病院の部屋の中央に置かれたフルオロスコープ］

見るのは美しいですが、横になるのはそれほどではありません。

毎週、この機械を使って私の背骨にアクセスし、5mgの体液を採取して分析し、それを5mgのメトトレキサートに置き換えました。処置中は局所麻酔しかなく、最も辛かったのは、針が11の音量で背中に入っていくのを知っていることでした。

その後、事態は危険になりました。背骨の神経は、一種の絶縁体として機能する脊髄液で満たされたクモ膜下腔に浮いています。体液を交換していたため、レベルのバランスが崩れ、神経が反応しやすくなりました。

その結果、私が経験した中で最悪の頭痛を引き起こしました。良いニュースは、治療法がシンプルだったことです。それは、重力が背骨に与える圧力を軽減するために、仰向けに寝ることでした。

それが悪いニュースでもありました。多くの日はうつ伏せで過ごし、退屈を避けるのに苦労しました。テレビを見たり、タイムラインをスクロールしたりするだけでは、他に何もできないときには十分ではありません。

幸いなことに、6週間の腰椎穿刺コースが1月末に終了すると、脊髄の頭痛はすぐに収まりました。しかし、私の体は新たな挑戦に直面し始めました。それは、ベンダムスチンとリツキシマブの化学療法点滴でした。

誰もが化学療法を異なる方法で経験します。それぞれの体が異なるように、がんを殺す化学物質への反応も異なります。

最初に気づいた影響は味覚でした。口に入れるものはすべてわずかに金属的な味がしたため、食習慣が変わりました。愛する朝のコーヒーは紅茶に取って代わられ、食べ物には塩分がずっと少なくなり、より薄味の食事を始めました（カッテージチーズとベリーは今でもお気に入りです）。

吐き気やその他の胃腸の問題を経験する人もいます。幸い、私はそれを避けました。また、髪の毛が抜けることもありませんでしたが、普段は豊かで巻き毛だった私の髪はコシを失い、活力を失いました。それは、私の内面で起こっていたことの外部的な表現でした。

常に活動的で健康だった私にとって、化学療法の最も大きな全体的な影響は、筋肉量の減少と全体的な疲労でした。弱くなるというのは、非常に奇妙な感覚でした。

私は28日周期で点滴を受けていました。最初の週に化学物質を大量に投与され、その後3週間かけて体がそれを処理しました。火曜日の点滴で与えられたものの一つにステロイド剤があり、初期の猛攻の間、体に活力を与えてくれました。しかし週末には、それは効果がなくなり、私は最悪の状態になりました。人間らしく感じ始めるまで、通常は2週目の半ばまでかかりました。

食欲は失いませんでしたが、普段より多く食べているわけではありませんでした。問題は、私の代謝がフル稼働しており、カロリー摂取量がそれに追いついていなかったことでした。数ヶ月のうちに50ポンド（約22.7kg）減量し、最終的には1日に5食をとるようになりました。すべてまずかったのが残念です。

［画像: 過去1年間の体重減少を示すグラフ：250ポンドから200ポンド（約113kgから90kg）の範囲］

これは私の幸福度のグラフでもあります。

私の能力低下と戦うために行ったことの一つは、毎日の散歩でした。定期的に運動している人なら誰でも、運動を避ける理由は常にたくさんあることを知っています。眠れなかった、重要なプロジェクトを終えなければならない、あるいは前のトレーニングで筋肉痛があるなどです。化学療法を受けているときは、それに「最悪の状態」という理由が加わります。

私はまだ背骨に神経損傷があり、私の「散歩」はむしろよろめきでした。幸い、妻が私のバランスを助けるための素晴らしいウォーキングスティックを見つけてくれました。それらには「医療機器ではありません」と明記されていますが、それらは私の最も重要な医療機器です。

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冬の夕日、運動、ウォーキングスティックは良い薬です。

私の毎日の運動は、どんなジムのワークアウトと同じでした。最初は嫌悪感、最後は喜び。時にはその喜びの裏にはあまり何もありませんでした。私の最も低い時期には、平坦な地面でブロックの周りを歩くだけで心拍数が160bpmに上がりました。文字通り息切れしました。

その最低点は3月でした。点滴の週の後、すでに気分が悪かったのですが、免疫力が低下している人に影響する種類の肺炎にかかりました。力が入らず、血中酸素レベルは90パーセントを下回りました。リビングルームからキッチンまで飲み物を取りに行くのがマラソンを走るように感じられ、その後Apple Watchが心房細動のエピソードを知らせるアラートを出しました。それは大変なことで、正直「これが終わりなのか？」と思いました。

幸い、抗生物質は肺炎を迅速に撃退し、化学療法の効果は収まりました。医師は次の化学療法サイクルをスキップすることを提案しましたが、私は続行することにしました。一つのことを終わらせる方法は一つしかありません。

点滴の間中、リンパ腫が発見される前に起こった神経損傷は改善しませんでした。前述のように、私の歩行とバランスは著しく損なわれていました。特に階段の上り下りは困難でした。お尻のピリピリ感や腹部のしびれは、月を追うごとに大きな懸念事項となりました。改善せず、永続的な状態になるのではないかと恐れていました。

5月に最後の点滴を終え、私の体はゆっくりと回復し始めました。食べ物の味も良くなり、体力と持久力も戻ってきました。毎日の散歩は長くなり、最初は4分の1マイル、次に半マイル、そして1マイルとなり、そして素晴らしいことが起こりました。

地元の州立公園の周りを散歩した終わりに、車のグローブボックスに何かを取りに行きました。その際、頭を前に傾けると、脚の後ろに今まで感じたことのない感覚が走りました。私の背骨で何かが変化していました。そして数週間後、これは神経が自己修復している兆候であることが明らかになりました。

化学療法点滴が、白血球や回復を助ける血液の他の部分を攻撃していたため、私の神経系の治癒を遅らせていたのではないかと推測しています。今、私の体が自分自身を修復する機会を得たので、それは行われています。

今では、必死に掴まることなく階段を上り下りできます。補助なしで歩くことができますが、長時間の外出にはウォーキングスティックを使っています。それを使うと、よりハードに自分を追い込むことができます。トレーナーと一緒にジムでトレーニングも始めています。階段の困難さについて彼に話したところ、今では後ろ向きに、四つん這いになって階段を上る練習をさせられています。私がドゥーファスのように見えることにとても幸せを感じており、運動で継続的な改善が見られています。

歩行能力の回復と免疫システムの強化により、家を出ることができるようになりました。初めて家を離れた夜は、8月の誕生日を祝うためにトパンガキャニオンへの短い旅行でした。

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ひまわりの女神に栄光あれ！

その成功した旅行の後、私たちは短いボート ride に出て、美味しいランチを楽しみ、海藻を観察しました。再び普通のことができるのは、とても良い気分でした。

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ブルー・フォレスト訪問の旅

私の人生でまだ再確立されていないことの一つは、水泳です。私の体に入れられたすべての化学療法は、ポートカテーテルを通して行われました。これは、私の皮膚の下にある小さな装置で、頸動脈に直接接続されます。そこに感染症を起こすと非常に悪いことになり、水、特に生物がいっぱいの海水や子供がおしっこをする可能性のあるプールは、そのリスクを高めます。

現在のエルニーニョ現象を考えると、それは難しいことです。水は暖かく、「興味深い」です。私の新しいジムには、ラップ水泳のための美しいオリンピックサイズのプールもあります。私はこの病院のベッドで最後の化学療法を受けていることを嬉しく思っています。なぜなら、終わったらポートが取り外されるからです。

この最後の処置は、脳脊髄液にリンパ腫がないことを確認するためです。難しくも危険な治療ではなく、副作用も最小限です。しかし、高用量のため、綿密な監視が必要です。

6週間後には終わります。そして冬はその温水プールで過ごし、来年の夏には愛する太平洋でついに泳げるようになります。ブイはまだそこにあります。今年の夏の高波で一つ流されましたが！

昨年は大変で、時間とともに悪化しました。今年も大変でしたが、月を追うごとに良くなっています。そのことに感謝しています。

妻のローレンにも感謝しています。彼女の助け、サポート、励ましなしでは、これらすべてを乗り越えることは想像もできません。この苦難の銀色の裏地は、私たちの関係がより強くなったことです。ありがとう、ハニー！

私の以前の報告と同様に、望まない追伸があります。どんなに頑張っても、幸せな結末には複雑さが伴います！

私は、医師や看護師がメトトレキサートの最初の投与の準備をしている間に、上記のすべてをタイプアップしていました。治療が安全なレベルになるまで血液のpHレベルが上がるのに時間がかかるため、私はその日、ベッドに横たわり、尿カップに排尿し、1年を回想し、タイプして過ごしました。

午後10時30分頃、薬が私の脳に入り、一日の終わりにしようとしていました（ステロイド剤が処方の一部であることを考えると、言うは易く行うは難しです）。Tapestryをスクロールしていると、新しく発表されたPHPの脆弱性に関する投稿がいくつか目に留まりました。これは、私たちがブログ、広告サーバー、Kickstarter報酬の提供、その他多くの小さなことにそれを使用しているため、私の注意を引きました。

（ここで、私の仕事内容を理解していない家族が、引き続き私の仕事内容を理解していないという点があります。）

これが大きな問題であり、攻撃者が私たちのサーバーにアクセスできる可能性のあるものであることがすぐに明らかになりました。私の脳がシャットダウンする前に、すべてをシャットダウンする必要がありました。ステロイド剤が効いていて本当に良かったです。

数時間後、私はサーバーのあらゆる隅々でPHPプロセスへのアクセスをブロックしました。Slackにすべてが壊れていることを説明する簡単なメッセージを送った後、私は倒れました。

翌日は、頭もサーバーもほとんど機能しない状態で始まりました。私のサーバーはLTS（長期サポート）から外れていたため、最初の仕事は病院のWiFiを使って最新版のUbuntuにアップグレードすることでした。私の心拍数と血圧が綿密に監視されていたのは幸いでした。

（数時間ごとに利用規約に同意するために私のssh接続を遮断する病院のITシステムに影響されなかったLishのおかげで本当に良かったです。ここには「自分の頭を調べてもらうべきだ」というジョークも含まれています。）

もし先週Iconfactoryのサイトが少し壊れていたことに気づいたなら、その理由がわかりました。それは、先週の私も少し壊れていたからです。

今、私はこの投稿を、私たちのデッキにある快適な椅子から締めくくっています。最新版のWordPressとPHPにタイプしています。そして、これ以上幸せなことはありません。