医療診断は過去を再構築すべきか？ (2025)

医療診断は過去を再構築すべきか？

この記事は『ケニオン・レビュー』に2025年に掲載されました。PDFを人々にメールで送るのにうんざりしていたため、ここに共有します。また、再掲載の制限期間も解除されました。比較的最近に出版されましたが、かなり前に書かれたものです1。CMSでフォーマットする際に、完全に書き直すことを大いに自制しました。

基本的に親戚に関する個人的な話ですが、私が10年間問い続けている疑問にも触れています：医療診断は過去をどの程度再構築すべきか？生物学はどの程度和解を必要とするか？

何時間も、母は人形と話しています。彼女はリビングルームのソファに3体の人形を並べています。子供が午後のごっこ遊びのお茶会で適切な振る舞いについて無生物のゲストに講義するような方法で。私がキッチンに水を汲みに行ったり、ガレージで洗濯をしたりするために通り過ぎるたびに、彼女のつぶやきが聞こえます。

リンジーは私のものだった：丸いヘーゼル色の目と粗い茶色の髪、名前を付けられた唯一の子。名無しのドール#1は、新生児の奇妙にリアルで不機嫌な顔をしています。名無しのドール#2は、私の妹ジェスにあげたもので、母が子供用のピンクのベルベットのジャケットを着せているほど大きいです。それは、2000年代初頭に流行したジューシー・クチュールのモンストロシティのミニチュア版です。

大丈夫？と彼女は人形に尋ねます。私が聞き取れる範囲では、時々彼女は物語を話しますが、私は長居したり聞いたりしないようにしています。昼食時、彼女はテーブルに来るのを拒み、父に娘たち――人形たち――が食事の時間だと知っているかと尋ねます。彼の安心なしでは、彼女は動揺するでしょう。もう食べました、と彼は言います。慰められて、彼女は座ります。私は彼女の隣に座ります。彼女は私を完全に無視します。

母が認知症と診断される前は、私は自分の育ちについてほとんど好奇心がありませんでした。ジェスと私は彼女から距離を置いていました。父は、なぜそうなのかほとんど認識していないようでした。この話題についてのどんな議論も、彼が私たちの悩みの種を理解できなかったので、ループして終わっていました。彼女は不機嫌そうに見えたり、ぼんやりしていたりしたこと？彼女が私たちを放っておけと叫んでいるとき以外は、私たちをまっすぐに見つめなかったこと？

診断の後、私たちの父は一つの考え、つまり一対の事実を提示しました。それは私の執着となりました。1：母の神経変性のレベルは、50代前半で診断されたときにはすでに「中程度」を超えていました。2：アルツハイマー病の症状――性格の変化を含む――は、診断の20年前に始まることがあります。

これらの事実に埋め込まれているのは、父の懇願です：あなたは病気の人と一緒に住んでいたことを理解できませんか？あなたは本当のお母さんを知らなかった――もしあなたが本当のお母さんと一緒にいたら、すべてが違っていただろうと見えないのですか？20年前、私は幼い子供で、両親との3年間の別れを経てアメリカに到着したばかりでした。20年前、私の妹はまだ生まれていませんでした。

可能性が開かれました。過去は、存在しなかった明るく美しいものになりました。この新しい物語では、母の不在と怒りは選択ではなく病理です。この新しい物語では、妹と私は母に対する自分たちの判断を再評価し、そして許すことになっています。

有名な禅の寓話に、ボートに乗った男が地平線に別のボートを見る話があります。それは彼に向かって漂ってきて、近づいて、さらに近づいてきます。彼は愚か者の操縦者に止まって進路を修正するように叫びます。

彼はますます大声で、叫び声は速く、より必死になりますが、ボートは向きを変える代わりに加速します。ボートは彼のボートに衝突します。衝撃から回復した後、男は立ち上がり、もう一人の船員に文句を言う準備をします。すると彼は、向かってくるボートが空であることを発見します。それはずっと風だったのです。風に腹を立てますか？

私は「病気か気質か？」というゲームを始めます。私たちの母は友達がゼロでした。（社会的引きこもりは認知症によって引き起こされる可能性があります。そして他の多くのこと。）彼女は無関心で、時には反応がないほどでしたが、時には激情的でした。（無関心とイライラも認知症の症状です。）彼女はほとんどいつも不幸でした（これはおそらくただのうつ病でしょうけれど）。

彼女は私たちにあまりにも正直に話しました。しばしば、彼女は私を「骨の髄まで利己的だ」と言い、5歳の時にバスで老婦人に席を譲らなかった時からそうだと知っていたと言いました。一度彼女は、私をアメリカに連れてくる準備に多くの時間を費やさなかったら、まだキャリアがあっただろうと言いました。彼女の人生がどうなったかについての絶え間ない苦味は、この調整が万能薬になると証明するだろうという必死の希望を込めた断続的なエネルギーの爆発として現れました。ある期間、彼女は新しい英語の名前を選ぶことに固執し、家族全員を Kayla と Jacqueline の長々とした議論に巻き込みました。KとJは「強い」文字だと読んだからです。新しいメールアドレスが作成され、その後放棄されました。何も決まることはありませんでした。（意思決定ができないこと。）（あるいは単に優柔不断さ。）

私が学校から帰宅しても、彼女は挨拶をしませんでした。私の友達の名前も知りませんでした。私が何を言ったか、何をしたか、何を考えたか、何を感じたかについて、彼女はほとんど何も語れませんでした。彼女の幽霊のような存在は、私を幽霊のように感じさせました。後から考えると、彼女のいくつかの発言はジョークだったかもしれませんが、一つだけ真実に近いものとして際立っています。それは、彼女が私たちに自分の考えや意見を持つようになるまで、私たちを好きだったということです。（この症状は「他者への無関心」と呼ばれます。）

病気か気質か？私は永遠にぐるぐる回ることができ、それでも分かりません。これらの性格の変化がどのように、そしてどのくらいの速さで現れるかについての科学はまだ確立されておらず、父は彼女が若い頃の様子についてほとんど語りませんでしたが、彼女はより憂鬱ではなかったと言いました。大学時代、彼女は「退屈だったから」という理由で『戦争と平和』と『赤と黒』の両方を読んでいました。これは、本を手に取るのを見たことのない人物について聞くには衝撃的なことでした。彼女は認知機能の低下、年齢、悲しみのために読書をやめたのでしょうか？それぞれの行動には複数の動機があります。

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この画像とそれ以降の画像はすべて『Unheimliches Haus』からのものです。すべての写真クレジットは、私自身またはジェスです。

このゲームは偽の二項対立、偽の正確さをもたらしますが、父の「病気のせいで母があのようになった」という話、つまり「私を愛するのをやめる」と言った女性になったという話を完全には信じられないので、必要だと感じます。確かに、それはすべて風のせいだったということはないでしょう。しかし、私の懐疑心は、自己満足的な恨みではないかという恐れもあります。

私は母を好きだった記憶がありません。若い頃は、温かい感情の欠如や親しくなりたいという願望に対して、主に罪悪感を感じていました。家を出て大人になってからは、彼女の育児スタイルの指紋が自分の人生の至る所で見つかるようになり、憤りや非難が現れました。私を愛し続けると約束する人々を軽蔑するたびに、私は彼女の影響を垣間見ました。

ジェスと私は、私たちの努力――私たちの狂ったような動きと熱狂的な業績の収集――は、彼女のようになりたくなかった、惨めさの中で無力になりたくなかったからだと合意しました。私たちは動詞でありたいと努め、名詞ではなく、受動的ではなく能動的であり、取り残されないようにしました。

私が違うようにしようとしたもう一つの方法がありました。母はしばしば、母が機嫌が悪いときに話しかけるような行動で私たちを叱責しました。子供の頃でさえ、理由もなく叫ぶのは不当だと感じました。私は違う人間になろうと誓い、感情的な公平さに献身しました――正しいことをするだけでなく、正しいことを感じることに。

この最後の誓いが私を苦しめます。もし父が病気について正しいなら、私のかつて正当化された冷静さと軽蔑は、代わりに残酷さです。そのような感情は、母に健康な大人と親としての全責任があると仮定していた間は許容されていました。そのような感情はもはや許容されなくなるでしょう。

私はボートに乗った女性で、別のボートが私のボートに向かってきていることに腹を立てています。いいえ、それは正しくありません。私はボートに乗った子供で、一人でいて、遠くのボートの人が来ないことにパニックになっています。彼女は決して来ませんが、他者の助けを借りて、私は最終的に帆を張ることを学びます。

診断から3年後、パンデミック中に私は家に引っ越します。家では、すべてのブラインドが下ろされています。きれいなトイレットペーパーの切れ端があちこちにあります。母の一部は、1980年代の中国に住んでいると信じており、そこでは公衆トイレは拭くための材料に関しては自分で対処しなければなりません。彼女のポケットは、くしゃくしゃになって崩れて落ち、ヘンゼルとグレーテルのパンくずのような跡を作る束で溢れています。父と私は、芝生、床、すべての寝室からこれらのゴミを常に拾い集めています。

ほとんどの日、私は妹の部屋に閉じこもり、そこをオフィスとして使っています。外では、母は廊下をさまよったり、リビングルームにしゃがみ込んだりして、靴ラックの靴を並べ替えて、すべてのペアが混ざり合い、私のハイヒールがランニングスニーカーと組み合わされるまで続けます。彼女は55歳で、質問に答えることができません。彼女は完全に健康ですが、歯の磨き方を知りません。彼女は人形と話しますが、私は見ないようにします。人形、混ざった靴、空白、起こっていることのすべてが私にはunheimlich――ドイツ語で「家らしくない」という意味――に思えます。この言葉は「不気味な」とも翻訳されています。

父はフルタイムで働き、彼女の世話をほとんどすべての日々で行っています。彼の忍耐力には驚かされます。しかし、彼は彼女を子供の頃から知っており、多くの浮き沈みのある思い出を持っています。ある日、彼は重要なZoom会議中にオフィスのドアのロックを忘れてしまいます。私は母が入らないようにしようとしますが、彼女は私を掴み、殴り、私に叫びます。私はそれを歓迎します。これらのフラストレーションと怒りの感情が適切なのは、私が物理的に攻撃されているときだけです。

ここでは、ゲームがすべてのやり取りに浸透し、より頻繁には、私がやり取りを拒否するたびに浸透します。

病気なら：私は悪い人間です。

気質なら：まあ、何を期待していたんだ？

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「人形があなたを悩ませる理由がわからない」と父は言います。「これは、お母さんの本当の性質がとても思いやりがあることを示していると思う。」

「そうは思わない」と私は言います。「アルツハイマー病が人々を捕食者にするという症例研究をたくさん読んだことがあるけれど、それは人々の『本当の性質』がずっと性的捕食者だったという意味ではないと思う。」

私はニューヨーク市に戻る計画を立てます。家にいる最後の夜の一つに、父は私と裏庭に座り、静かに失望を語ります。彼は私から優しさ、愛、思いやりを感じたいのですが、彼が感じるのは私の控えめさであり、彼が見るのは私の閉ざされたドアです。

そよ風が吹いていますが、空は雲一つなく、カリフォルニアの不気味な完璧さが、家の中の暗闇と混乱と調和しません。母が庭の手入れをしていたので、かつて生きていたすべてのものが、単に枯れただけでなく、黄色く焦げ付くまで漂白されています。目を細めれば、草原の区画だと偽ることができます。籐の椅子が私の太ももの下で冷たく感じられます。

「彼女の世話をしてほしいとは思わない」と彼は言います。「頼めばやることはわかっている。でも、あなたから彼女への思いやりは感じられない。」

もし私が強さのために引き出すべき幸せな思い出の泉を持っていたら。もし私がより良い人間になるための善意の銀行から引き出すことができたら、思いやりに値する人に対して。彼は私に、母が病気でなかったらそうだったであろうように母を扱ってほしいと願っていますが、その母は私たちのタイムラインには存在しません。私も許したいと思っています。そして、もし父が正しいなら、同時に許すことは何もありませんが、強さのために引き出すものも何もありません。彼女であったであろう母は、無視しなかった娘と一緒にいる、別の宇宙にいます。

「まあ、彼女は私を世話してくれたけど、私も彼女からケアを感じたことはなかったわ」と私は言いました。

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毎年冬、私はクリスマスに家に帰り、母がまた一つのスキルを失ったことに気づきます。そしてニューヨークに戻り、それ以上考えないようにします。家にいた最後の期間から5年後、母は常時介護を必要とします。日中は介護者が数時間手伝いますが、父は実質的に、彼女が監督なしで何をするかわからない、成長し続ける幼児のシングルファーザーになっています。彼は、彼女が何をするかわからないので、5分以上シャワーを浴びることができません。ジェスと私が、父が10年ビザが切れる前に中国旅行を検討していると聞いたとき、私たちはこの機会を利用して彼の負担を軽減します。お母さんの世話をするために家に帰らせて、あなたがこの別れのツアーに行けるようにしましょう、と私たちは言います。少なくともこれであなたを助けさせてください。

どういうわけか、家は以前よりも暗くなっています。隅々にクモの巣があり、まな板には古代の木の節のような巨大な穴が開いています。アリとハエが群がっています。人形は両親の寝室に恒久的に住んでいます。毎日、妹と私は、場所を移動されたオブジェクトを発見します。バスルームのカウンターには、私のテニスシューズと歯磨き粉のチューブがあります。ナイフラックの下、ねじれたまな板の上に枕があります。「マグリットには無理だね」とジェスは言います。

私は大学でドイツ文学を専攻しました。妹はドイツに1年間住んでいました。私たちは、繰り返しと衰退する精神の瞑想、別名、母が移動させる奇妙なものと呼ばれる『Unheimliches Haus』という写真展をキュレーションできると冗談を言います。数日後、iPhoneの通知がポップアップします：ジェスが『Unheimliches Haus』という共有アルバムを開始しました。今や、滝のように流れ落ちてバスルームの床に溜まるトイレットペーパーの光景は、私たちをコレクションに追加するように急がせます。法廷パッドと教科書の間にあるスポンジが記録されます。見て、食洗機の中の新聞！ああ、母がどこからか拾ってきた誰かの薬の袋！私たちは、ほこりっぽい化石のような部屋からほこりっぽい化石のような部屋へと滑っていきますが、少なくとも私たちの展覧会をキュレーションするという見込みは私たちを笑わせます。

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正午、妹が昼食を作り、私たちは介護者と一緒にそれを食べます。私たちはテーブルに座っています。

「人形があなたを悩ませる理由がわからない」と介護者はある日言います。「お母さんの本当の性質はとても思いやりがあることを示していると思う。」

「そうは思わない」と私は言います。「アルツハイマー病が人々を捕食者にするという症例研究をたくさん読んだことがあるけれど、それは人々の『本当の性質』がずっと性的捕食者だったという意味ではないと思う。」

「彼女の性格は、病気になる前の方が悪かった」と妹は言います。

介護者はもう一度試みます。

「あなたが子供の頃、彼女はあなたたちのことをとてもよく世話してくれましたか？」

「いいえ」と私は言います。

「私たちは自分たちの世話をした」と妹は言います。

誰もが母親を失った娘たちに同情を提供したがっています。誰も、彼女が以前は親切で優しい人ではなかったという話を聞きたがっていません。彼女の意識が低下するほど、彼女とのやり取りが楽になるという話を聞きたがっていません。なぜなら、あなたはもはや個人的に物事を受け取ることができないからです。私は、他人の誤った同情によって引き起こされるインポスター症候群を抱えています。

哲学者P.F.ストローソンは、他者との関わり方には2つのモードがあることを区別しました：客観的スタンスと反応的スタンス。反応的スタンスは、恨みや非難といった感情をもたらしますが、他者の自律性と自由意志への敬意ももたらします。客観的スタンスは、冷静な距離を置いた立場です。それは、もう一方のボートが空であることを発見した男にとっての啓示の瞬間です。それは、苦痛の源ではなく、娯楽の源としての『Unheimliches Haus』です。私は客観的スタンスに入りました。ここはもっと快適です。

私は不注意な姉でした。ジェスには、母が私たちにそうであったように、無関心でした。20代でジェスと私は平等に話し始めましたが、診断が私たちを団結させました。今、毎日ほとんどの時間を同じ空間に閉じ込められていると、私たちの会話は、いつものテキストメッセージの特徴である家族中心の不安のドラムビートを超えて進みます。私たちは母の良い思い出を考えるのに時間を費やします。彼女は私たちに多くのことをしてくれたはずです――私たちの全米での存在は彼女の頑固さのおかげです――しかし、私は2つの思い出しか思い出すことができません。高校時代、私が怠惰で数マイル歩いて家に帰りたくなかったとき、彼女は時々車で迎えに来てくれました。そして、彼女は時々言語クラスのために中国語のフレーズの音声録音を作ってくれました。ジェスは一つ思いつきました。母は彼女がクロスカントリーをスポーツとして選ぶのを手伝ってくれました。

私たちは夕食時に話します。母は本物の食べ物を食べ、私たちは彼女を挟んでワッフルキューブと呼ばれるクワドラティーニを吸い込みます。私たちは朝の散歩中に話します。彼女を風呂に入れている間、彼女にトイレに行くように懇願する時間、そして夜に毎時間彼女のために何かをしなければならないときに話します。私は妹に大きな感謝の念を抱きます。チームワークと私たちの芸術プロジェクトの不条理なユーモアにおける仲間意識です。私は必要性の絶望と、共有された過去の証拠への安堵を感じます。

毎晩、どちらかが母と一緒に寝て、彼女の安全を守ります。午前3時にアラームを設定して、彼女をトイレに連れて行きます。1週間後、私は彼女をなだめようとしますが、彼女は私に抵抗し、拒否し、そして寝室の床全体に排尿します。私は人形を再び見て、それらの頭をもぎ取って裏庭につながるフレンチドアから投げ捨てることを想像します。疲労による激しい怒りが私の胸に育ちますが、罪悪感の爆発を伴ってはいません。誰も真夜中に尿を掃除したくないので、怒りは浄化されます。私の感情は再び許容されます。

前回、私は泣いている娘の役を頼まれました。自由に出入りできましたが、常に母を心に留めるように懇願されました。今回は、私は単に介護者であるように求められています。日中来てくれる女性たちとほとんど変わりません。私は義務によって物理的に閉じ込められていますが、心は自由です。私はこの取引を喜んで受け入れます。私はここにいて、親切にしようとしています。たとえそれが、私が手伝う義務のある誰にでも与えるのと同じ親切であり、かつて彼女の家にいた、あるいは彼女の体内にいたことから生まれる特別なつながりから成長するケアの形ではないとしても。

私はケアを提供していますが、別の意味ではケアしていません。彼女は母親ですが、母性はありませんでした。

私はペーパータオルとスイーパーで尿を片付け、彼女をベッドに戻しますが、彼女は午前5時45分に目を覚まし、絶え間なく歩き始めます。それは惨めで疲れ果てていますが、それでも、はい、この身体的な保護は与えやすいです。はい、この取引を受け入れます。

母がよく言っていた言葉です。中間子だった彼女は、「愛されているとか、十分だとか感じたことがない。私はすべてに失敗し、人生を無駄にした」と言いました。この信念は、彼女が私を認識するのをやめたアミロイドプラークの蓄積がない世界では、彼女の生き方の別の説明になるかもしれません。私は、母の行動のどれだけが「彼女」であり、どれだけが病気であり、どれだけが彼女の家族やアメリカへの移住や他の何かに起因するのかを知ることは決してないでしょう。答えはゼロではありません――しかし、薬物依存症に苦しむ親、自分自身の不完全な親に傷つけられた親、私たちを本来あるべき姿よりも悪くする何かに苦しむ親にも、同じことが言えるのではないでしょうか？私たちの中で、この世界の経験によって汚染されていない純粋な本質を持つ者は誰もいません。

それは私が無限の可能性の世界に陥り、母の千の異なるバージョンを熟考するのを止めませんでした。それぞれが千の異なる私自身のバージョンにつながります。私が自分のゲームをプレイし、非難の正確な量をどのように配分し、倫理的な量の敵意を感じるかを考えている限り、私は現実に直面することから気をそらされていました。現実はその千の異なるバージョンではありません。現実は、私たち全員が存在するこのタイムラインです。現実は、私が経験した母と、私がなった人間です。

私はボートに乗った女性で、長い間遅れていた報告を受け取ります。遠くのボートは、ある時点で、彼女の過失なしに、巨大な重しによって係留されていたため到着できませんでした。

私は何年もの間、想像上の過去の確率と格闘したり、恨みをより穏やかな形に変えようとしたりして、ぐるぐる回っていました。そして、私は戻ってきて、もう一方のボートが沈んでいるのを見ます。疑いの余地はありません。重しがいつ力を及ぼし始めたとしても、プロセスはほぼ完了しています。乗客は十分に罰せられました。彼女は自分自身を救うことさえできません。

彼女は遠く離れており、私を育てた女性ではなくなっています。ある意味では、ついに非難されるべき点はありません。それでも、過去は同じであり、私も同じであり、妹は父が認めなかった、そして私が自分で宣言することを恐れていた子供時代の状況を確認します。私は今言うことができます：私はボートに乗った女性で、怒っています。私は風――私たちの制御を超えた現実の力――に腹を立てており、もう一方の乗客にも腹を立てています。私は、ボートで一人だった子供が、欲しかったものを手に入れられなかったことに腹を立てています。

もし、もう一方のボートに乗っていた人が、できたのにやらなかったとしたら、私は怒っています。そして、もう一方のボートが暴風雨に打ち勝てなかったとしても、私は怒っています。

すべての人生は、開示されていない風と自分自身の力の手の組み合わせによって操縦されます。想像上の過去の確率と格闘したり、恨みをより穏やかな形に変えようとしたりすることは無益でした。怒り自体はめったに私を悩ませませんでした。それは怒りへの抵抗が私の心を引っ掛けました。私が降伏したとき、私はついに、私が恐れていた激しい怒りが私を腐敗させていなかったことに気づくことができました。子供の頃、私は母の感情と彼女の表現を切り離すことができず、自分自身の感情をコントロールする必要性に心を奪われました。大人になってから、感情的な公平さ、内面的な経験への執着というこの誤った強迫観念は、私が周りを見回して見ることを見落とさせました：風も私を押し付けていますが、私はまだ試しています。母の世話をすることを選んだとき、私はその力に逆らって帆を張っていました。

[1] 文学雑誌のタイムラインは、ニュースルームのタイムラインに慣れている私たちにとって、――そう言いましょう――困難な場合があります。

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