ダウン症と共に生きるゲイブ・カヴークジアンの人生

ゲイブ・カヴークジアンの人生では、ほとんどの人が同じように見える。しかし、彼は違う。

彼は青いニューバランスのスニーカーとナイキのスウッシュが入った黒い靴下、迷彩柄のショートパンツ、Tシャツを着ている。そして、G-SHOCKの腕時計。いつもG-SHOCKだ。タフでクールな機能がたくさん詰まった、どんな扱いにも耐えられるタイプのもの。それがゲイブの趣味の一つ：G-SHOCKウォッチだ。

手をポケットに入れ、彼は1マイル先の農産物直売所へ向かう道のカーブを歩く。そこではコーヒーやサンドイッチなどが売られている。ゲイブはコーヒーを飲まないし、今すぐお腹が空いているわけでもないが、それでも彼は、他の多くの人がそうするように、ほとんど毎日そこへ歩いていく。毎日ではない。でも、ほとんど毎日だ。それは彼だけのプライベートな時間であり、次の日が今日より良くなるかもしれないと願って、日々を過ごす助けになる。

フワップ、フワップ。フワップ、フワップ。フワップ、フワップ。 舗装を打つゲイブのスニーカーの音だけが、鳥のさえずりを除いて響く。彼はマフィンを注文するだろう。そこには美味しいブルーベリーマフィンがある。「やあ、ゲイブ。調子はどう？」カウンターの後ろの女性たちがそう声をかける。農産物直売所は居心地が良い。

彼は左に曲がり、歩道のない長い道に入る。そこには明るい緑の芝生が通りに向かって傾斜している。大きくて、ほとんどが古い家々だ。大きな庭の芝生をついばむコマドリたちがさえずっている。ゲイブは眉を少し上げ、顎を突き出している。少し退屈そうだが、周囲の世界を受け入れる準備もできているように見える。何か起こるかもしれないと身構えているが、実際にはほとんど起こらないことを彼は知っている。

彼はその道を一人で歩いているので、自分と比べる相手はいない。皆が同じように見える人々はいないのだ。ほとんどの人はお互いに似通っているが、それがゲイブを特別な存在にしている。この道では、時々それを忘れることさえあるが、ほんの数秒だけだ。彼は自分が違うという事実について、常に考えている。「それが僕の中に張り付いているんだ」と彼は言う。シャワーを浴びている時も、インディアン・ジョーンズの映画を見ている時も、卵を焼いている時も、彼はそのことを考えている。彼は卵を焼くのが上手になってきている。「そう、誰かが前に言ってたよ」と彼は、Sの音を伸ばして言う。「僕が違うって。ダウン症は病気じゃない。ワクチンもない。もしあったら、僕は打つだろうね。」

フワップ、フワップ。フワップ、フワップ。フワップ、フワップ。

［画像: 背景に額装された写真がある部屋のベッドに座っている人物。］

ジャック・フレイム・ソローキン

お気に入りのG-SHOCKウォッチをつけたゲイブ。彼の後ろには、ヒーローたちのサイン入り写真や、フットボールと映画撮影の思い出が飾られている。

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「三脚をセットアップしてくれる？」ゲイブは今、劇場の階段の踊り場にいる。彼は11年間、自宅から数町離れたリッチフィールド、コネチカット州にある映画館「プロスペクター」で週2日働いている。ゲイブと一緒に働く人のほとんどは、何らかの障害を持っている。なぜなら、プロスペクターは副次的なプロジェクトとしてではなく、その存在理由の大部分として、障害を持つ人々を雇用しているからだ。その使命は、障害を持つ大人たちに有意義で、給与の良い仕事を提供することだ。ダウン症の人もいれば、歩いたり話したりすることができない他の課題を持つ人もいる。しかし、誰もが仕事をしている。プロスペクターで映画を見ると、障害を持つ人々があなたを迎え、チケットを売り、ポップコーンやソーダを売り、映画の短い紹介（観客はいつも拍手する）をし、帰りにゴミを回収してくれる。ロビーやオンラインで販売され、資金調達のために使われるフレーバーポップコーンを製造する商業キッチンもある。

従業員は「プロスペクト」と呼ばれ、劇場は彼らが「輝き」を見つけるのを助ける。ゲイブはこの映画館で『アメリカン・スナイパー』を見た後、この仕事を得た。面接では、労災保険が適用されるか尋ねた。

ダウン症には様々な現れ方があり、様々な生き方、様々な能力と限界がある。ゲイブは「できること」と「できないこと」についてあまり話さない。一般化することはできないし、なぜそうしたいと思うだろうか？

彼はプロスペクターでの「違い」の中の、さらに細かい違いを見ている。彼のような人々が使う独特の言語があり、パリの人々が独自の言語を持つようなものだ。その言語の中には方言やアクセント、ニュアンスがある。ゲイブが話すとき、彼の耳には、自分の声は他の誰の声とも同じように聞こえる。時々、彼と同じように話す人々を理解するのに苦労するが、他の時は、両親やマット・デイモンがジェイソン・ボーンの映画で話すのと同じくらいはっきりと理解できる。

階段の踊り場で、ゲイブはカメラケーブルと延長コードが入ったダッフルバッグの上にひざまずいている。彼はプロスペクターのためにビデオ制作を担当している。彼と友人であり同僚のイアン・フォスは、短い映画を制作・撮影している。主に予告編で流れる広告で、プロスペクトたちが劇場での仕事について語り、観客に携帯電話の電源を切るよう促すものだ。ゲイブはイアンと働くのが好きだ。その一部は、イアンが素晴らしい友人であること、そしてイアンがゲイブとは違う、ほとんどの人と同じような存在だからだ。

「ゲイブ、三脚をセットアップしてくれる？」イアンが再び尋ねる。「FX9のカードを取りに行って、マイクを付けるためのオーディオコードを取りに行かないといけないんだ。戻ってくる前に君にマイクを付けるから。」

［画像: 明るく芸術的な屋内の設定で、カメラや機材を積んだカートを押す眼鏡をかけた男性。］

ジャック・フレイム・ソローキン

プロスペクターでカメラ機材と共に働く様子。

ゲイブは「むむ」という音を出し、三脚の脚を伸ばし始める。彼はロビーで、風船の花束の周りに集まっている小さな女の子たちの誕生日パーティーを目にする。女の子たちは皆、ほとんどの人と同じように見える。ゲイブは機材をセットアップしながら周りを見ることができる。なぜなら、彼はそれを何度も経験しているからだ。数年前、彼はコミュニティカレッジでテレビ制作のクラスを取った。自宅の部屋では、お気に入りの映画がどのように作られたか、シーンがどのように撮影されたかを示す舞台裏映像に関するYouTube動画を何時間も探している。「ハリウッドに来ると、いつも複数のテイクを撮るんだ。千回以上のテイクをやるんだよ」と彼は言う。「一つのクリップに8時間、9時間、10時間かけることもある。ここでは、同じことをするけど、少し違う。ここでは、ありえないよ—そんなにたくさんのテイクはしない。」プロスペクターはソニー・レッドカメラやあらゆる種類のシネマグレードの機材を所有しており、ゲイブはいつか自分の仕事が認められることを望み、信じている。時々、有名な俳優が劇場に来る。ライアン・レイノルズは近くに住んでいて、来たことがある。いつか彼らの誰かが、トム・ハンクスやスティーブン・スピルバーグ、ジョージ・ルーカスに、ゲイブ・カヴークジアンがプロスペクターのために撮影した予告編動画について話してくれるかもしれない。そして彼はハリウッドで働くことになるだろう。

時々、ニューカナン高校の同級生（11年卒業）が、妻や子供たちを連れてプロスペクターに来る。彼の仲間たちだ。彼らは抱き合ったり、肩を叩き合ったり、笑い合ったりする。彼らに会うのは楽しいが、時々辛くもある。彼は子供たちが大好きで、仲間たちが持っているような人生をどれだけ望んでいるかを考えている。時々、彼らは彼がこの場所で働いているから、まるで展示されているかのように見に来ているように感じられる。高校時代はそうではなかった。高校では、誰もが彼にとても親切で、彼はそれほど違いを感じていなかった。彼はフットボールチームにいた。シニアイヤーのある試合で、コーチが彼を投入し、ゲイブはフィールドを全力で走り、他の選手たちは彼を取り囲んで走り、タックルしていた。その後、皆がゲイブに駆け寄り、笑顔で彼のヘルメットを叩き、フィールドでどれだけ素晴らしかったかを伝えた。

それ以前、彼が小さかった頃、学校はいつも良いものではなかった。子供たちは意地悪になることがある。

「『プーフフェイス』って呼ばれることがあるんだ」と彼は言う。「ダウン症のある人たちは、顔の見た目とか、お腹とか、そういうことで悩むことがあるだろう？僕の場合、最初は顔がむくんでいたんだ。でも今はもう、そういうことはなくなった。どうやってそうなったかは分からないけど、もうなくなったんだ。」

彼は三脚をセットアップし終えた。カメラのコードの一つをほどく。

ゲイブは人が好きだが、一人でいることも苦ではない。時々一人でいることを好む。

「僕の仲間の半分は結婚して子供がいる。僕はそうじゃない。まだ探しているんだ」と彼は言う。

35歳はまだ若いと彼に言う。

「そうだな、探している人がいるんだ。それがどこへ連れて行くかは分からない。」

今、特別な誰か？

「いや。一人の人がいる。名前は言わない。ダウン症があると、誰かとデートするのはとても難しい。諦めずに続けるよ。失敗したり、やめたりしない。ただ、突き進むだけだ。違う誰かに出会いたい。誰かを見かけたら、突き進むんだ。誰かを見つけたら、恐れないで。先に行くのは難しい。」

緊張する？

「緊張はしない。問題は、彼女が君を断るかもしれないことだ。彼女が君を撃ち落とすかもしれない。僕は運転しない。それは大変だ。どこにも連れて行けないから。彼女をどこかに連れて行くには、車が必要だろう。」

諦めない精神は素晴らしいと彼に言う。

「決して、決して諦めてはいけない」とゲイブは言う。

そう教えてくれた人はいる？

「ああ。たくさんいる。そして、一番の人はヴァル・ジェンセンだ。」

プロスペクターの？彼女がオーナーなの？

「そうだよ。彼女はピンクの髪をしている。彼女を見つけるのはとても簡単だ。」

［画像: 「ワールドダウン症デー」を支援するシャツを着て、コンピューター画面が見えるオフィスチェアに座って微笑んでいる人物。］

ジャック・フレイム・ソローキン

ゲイブと彼の友人は、他のプロスペクトたちについての短い映画を制作している。彼はいつか自分の仕事が認められることを望んでおり、劇場近くに住む有名な俳優の一人にさえ気づかれるかもしれないと考えている。

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両親の大きな白い家で、彼はリビングのドアのそばにあるピンクのふかふかした椅子に座り、靴下を履いた足をオットマンに乗せて『24』を見ている。平日の今日は仕事がない。ゲイブは全シーズンDVDを持っており、すべて見ている。各エピソードはクリフハンガーで終わる。彼はまた、『ジェイソン・ボーン・コレクション』、『ツゥ・アンド・ア・ハーフ・メン』の全シーズン、『SEAL Team』の全シーズン、ハリー・ポッターのDVDのほとんど、『パイレーツ・オブ・カリビアン』の全作、『パパ dúo』、『パパ dúo 2』、『アダルト♂トリップ』、『アダルト♂トリップ2』、『アメリカン・スナイパー』、『アメリカン・パイ：3ムービー・パイパック』、いくつかの『ワイルド・スピード』DVD、『ジュラシック・ワールド』、そしてエミネムの大ファンなので『8 Mile』も持っている。彼は夢中になっている。

部屋は10月の灰色の光に満ちている。窓ガラスを透過する太陽の光の長方形が、薄型テレビに映るキーファー・サザーランドの顔と重なる。ゲイブは息を吸い込み、そしてゆっくりと息を吐き出す。空気は彼の唇をかすかに揺らす。彼は番組を半分見ながら、片方の垂れた手でリモコンを持っている。彼は『24』が大好きだが、これはそれほど楽しくはない。彼は枕を動かし、椅子から体を起こし、そしてキッチンへ階段をドンドンと上ってシリアルを一杯取る。シリアルは簡単だ。ミルクがあればいい。

ゲイブは人が好きだが、一人でいることも苦ではない。時々一人でいることを好む。そして、人に囲まれていると孤独を感じることがある。それは彼が幸せでもあるので、混乱を招く。人々と一緒にいる時だ。ゲイブには彼を愛する両親がいる。彼には彼を愛する二人の兄弟と一人の姉妹がおり、彼らには子供たち、ゲイブの姪と甥がいる—彼らの人生の愛だ。彼は職場で友人を得て、仲間もいる。彼は愛し、愛されている。明日、彼は誰かに会うかもしれない。

人々と一緒にいる時に感じる幸福は本物だ—あまりにも本物で、あまりにも幸せなので、もしさらに幸せだったら人生がどうなるかを夢見ることができる。

彼らがそうであると思っているように。

もしかしたら、彼は歩いてマフィンを買いに行くかもしれない。お店のみんなに挨拶をするために。

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［画像: 明るく風通しの良いリビングルームで、大きな窓があり、ソファで一緒に写真アルバムを見ている二人。］

ジャック・フレイム・ソローキン

ゲイブと母親のリンが、彼のベビーブックを見ている。

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ゲイブの両親、ハイクとリン・カヴークジアンは、彼らの日当たりの良い開放的なキッチンで湯を沸かしている。ゲイブはマグカップにインスタントホットチョコレートのパックを2つ空ける。両親は最近、ルームメイトとアパートに引っ越すことを考えるよう彼を励ましている。「プロスペクター」の同僚で、劇場の数ブロック先に住んでいる人がいる。ゲイブは職場まで歩いて行ける。

「彼は素晴らしい男だよ」とハイクは言う。彼はスリッパを履き、カウンターに寄りかかっている。「そして彼はルームメイトを探していて、次の4〜5ヶ月の家賃をカバーしようとしている。彼は送迎を手伝ってくれるだろうし、二人で町まで歩いて行けるだろう。ただ来て試してみるように言ったんだ。ゲイブは、僕たちがそばにいなくなったらどうなるか、いつも心配している。それは自然なことだ。そして、彼は愛情深い兄弟がいるけれど、これは自立を試みるチャンスなんだ。」

それについてどう思うか、ゲイブに尋ねる。

「本当に分からない」と彼はすぐに、単調な声で言う。

「それが僕が言ったことだ—僕たちも分からないんだ」とハイクは明るく言う。「でも、ただ行って見てみたいと思ったんだ。」

少し怖いように見えるか？

「いいえ。」

「ルームメイトを持つこと…」とリンは、母親の希望を込めた声で言う。彼女はまず私に、そしてココアをかき混ぜているゲイブに微笑みかける。

「彼とはそれほど親しくはないんだ。」

「少し圧倒されると思う」とハイクは言う。

「世界の半分の人は車も運転免許も持っていないと彼に言っているの」とリンは私に言う。「大したことじゃないわ。」

彼らが息子と一緒にいるのが好きではないということではない。彼らは彼がそばにいるのが大好きだ。彼は植物に水をやり、ゴミを出し、そういうことをすべてしてくれる。彼は彼らを笑わせる。そして彼らは彼の様子を見ることができる。（私が最初にゲイブに両親との関係について尋ねたとき、彼はティーンエイジャーのように聞こえた。「両親のことだけど、面白くないよ。本当に何も言うことはない。うん。人生で35年間一緒に住んでいるんだろ？ほとんどの人は両親とうまくやっている。うまくいかない人もいるけどね。」）彼がもっと幸せになれるのではないかと彼らが思うのは、彼への愛からだ。ゲイブ自身も同じことを考えている：彼がもっと幸せになれる可能性はあるのだろうか？

彼は、もし家を出たら、両親の近くに住む姉の子供たちに会う機会が減るかもしれないと心配している。彼らが訪ねてくると、彼は子供たちをからかい、子供たちは彼に言い返し、彼は庭で子供たちを追いかけ、子供たちは彼を抱きしめる。彼はゲイブおじさんであり、ゲイブおじさんであることを愛している。「ゲイブ自身のことだけど、彼は素晴らしいんだ」とゲイブは言う。「僕はコメディアンだ。おどけることができる。ほとんどの人は、僕がコメディアンだ、おどけるのが好きだ、素晴らしいと言っている。僕には二人の甥がいる。小さな姪も一人いる。」

そして彼らを笑わせるのか？

「ああ、常にだよ。」

ゲイブは、稼いだお金の約半分を姪と甥へのプレゼントに費やしているだろう。「そのお金はすべて、彼らのためと自分のためだ」と彼は言う。彼はそう言うとき、顎を上げる。「クリスマス、誕生日、イースターになると、いつも自分のことよりも周りの人のことを考えたくなる。それが僕だ。」

［画像: 晴れた日に緑に囲まれた曲がりくねった道を歩いている人物。］

ジャック・フレイム・ソローキン

ゲイブが家の近くの農産物直売所へ歩いているところ。彼はそこのマフィンが好きだ。

彼はポケットから手を出して、一つをもう一つで前に持っている。

「それがゲイブだ。」

実際、今日、彼らが来る予定だ。姉、その夫、そして三人の子供たち、新しい赤ちゃんも含まれる。姉と母親は赤ちゃんを連れて座り、他の皆は父親のメープルシロップ作りを手伝う。それはハイクが子供たちが小さかった頃に始めた家族の活動で、庭のサトウカエデに穴を開け、樹液を煮詰めてシロップを作り、それを食べたり、贈り物にしたり、農産物直売所で売ったりする。ゲイブと子供たちは、雪で覆われた庭を歩き回り、樹液のバケツをチェックするが、ほとんどはふざけ合っている。ハイクは孫たちを持ち上げて、樹液が煮詰まる高いボイラーの中を見せようとする。ゲイブはスニーカーを履いて氷の庭を滑り回り、足元を見ながら、姪に木に滑り込まないように注意を促し、家に入ったらホットチョコレートを全部飲んでしまうと脅す。自分自身の子供が欲しいと願いながらも、これらの子供たちがいることを愛おしく思っている。

それがゲイブだ。毎日、自分の人生を愛そうと努力し、毎日、その一部を変えたいと願っている。それが私たち皆だ。

「ゲイブが人生で何を望んでいるのかを理解しようとしているんだ」と彼は言う。「あなたはまだそれに立ち向かいたい。あなたはまだ自分が誰であるかを見つけたい。嵐の中に歩き込むようなものだ。そして私の手を取って、嵐の中を歩くことができる。暖かくても寒くても。あなたは進み続ける。あなたは常に進み続けたい。ただやるんだ。自分が誰であるかを見つけろ。情熱を見つけろ。プロスペクターに来ると、あなたは輝きを見つけたいと言う。私にとって、それは私が愛する何かを見つけることだ。」

断られるのが好きではないと彼に言う。

「いくつかのことは、ノーと言える。いくつかのことはノーと言えない。誰かが何かを経験しているなら、私はノーとは言わない、そういうことに関しては。悪い日を過ごしている？ホットチョコレートでもあげなよ。」

誰かが助けを必要としている時、悲しんでいる時を知るのが得意か？

「ああ！」彼の声が跳ね上がる。まるでこの質問を待っていたかのようだ。彼は見上げ、口を開いて話し始めるが、言葉を見つけるのに少し時間がかかる。ゲイブと一緒にいると、彼があなたが理解できないと思うことを説明する必要がある時があり、彼が言いたいことを伝える唯一の方法は、比喩を使うか、詩人のように、物語を語るように話すことだ。「ああ、その点では完璧だよ。その人が人生で何を経験しているかを感じ取るんだ。それが僕だ。それがゲイブだ。誰かを嵐の中を導くことを恐れないで。嵐は止まらない。止まっても、新しい場所を見つけるだけだ。毎日、毎日、毎日、一日をやり直すんだ。」

冷たく薄暗い午後の終わり、黄色い街灯が点滅し、木々が黒く見えるが空はまだ少し青い頃、彼の姉の家族は帰り、彼は再び両親と共に大きな白い家にいるだろう。彼は地下で映画を見、寝室の隣のバスルームで身を清めるだろう。彼はエミネムの二つの額装されたポスター、俳優やフットボール選手の額装された写真、フェルト張りのルーサイトケースに収められたG-SHOCKウォッチ、2009年のニューカナン高校ラムズフットボールチームのチーム写真の下のベッドに潜り込むだろう。写真では、彼はキャプテンたちのすぐ後ろ、二列目の真ん中に座っている。シーツを引き上げながら、彼の心に時折入ってくる嵐は静まり、彼は6時半か7時まで眠るだろう。彼は昨日と同じゲイブとして朝目覚め、自分の人生の可能性を信じ、毎日、毎日、私たちと同じように。彼はシャワーを浴びて服を着て、スニーカーを履いてマフィンを買いに出かけるだろう。それがゲイブだ。